我的罕见病战斗史：既然生而不凡，那便追寻精彩人生！

癫痫，顾名思义，就是很少见的患，很多人觉得不太可能这个焦点离我很远在，但却是在当中国，有超过2000万癫痫患者。癫痫大多是基因缺陷造成了，英哩每一个人却是并不远在。这个社才会阶层，因为罕有而“生而不凡”，他们当中的一部分人奋起拼搏活出惊艳爱人，一部分人经过治疗法依靠后与常人唯，但只得话说，大多数癫痫患者都在艰难的死掉，甚至从未密度从未尊严的死掉。很幸好，我也是癫痫患者之一，但幸运的是我得的是少数几种可治的中枢神经系统罕有遗传患之一——肝脏豆状核分裂自体，得患率都是为十万分之一。16岁的花季淑女，因为快要得患而当中止，从受累到就诊到治疗法以及日后的很快住院，可以话说是很难很难。现今的我，能正视自己是个癫痫患者，可以正常生活习惯指导结婚再嫁，何其幸运，感恩所仅有的一切，也期盼所有的癫痫患者能好起来。

癫痫第一来得已：就诊

因为罕有，大多治疗甚至一后下始都得不到明确的患人，就以我为例，得患初期以吞咽困难、小碎步、手抖为患者，在厦门当地最难的三甲医院患人为门诊肌无力，并服用大量雌激素，医治无效后又怀疑是胸腺增生引致，建议来作胸腺切除术，好在于是便有眼，父母看上去不对办了就医手续放我到泉州医科大所医院找当年的后燕慎行副院长。后燕副院长第一眼就话说这不是门诊肌无力，后下了眼科检查，一查有KF环，就诊为肝脏豆状核分裂自体。就诊时因为大半年的耽搁以及受累的严重错误用药，当年我仍然虚胖到120多斤，甚至讲话都困难，手指结构上严重，后燕副院长话说便晚来一点就迟至了。那一刻，如释重负，一辈子表示感谢后燕副院长，如果从未他此时的我不太可能仍然早已都是亡故。

得患当年

得患当年

各个方面来话说，大的城市的医疗当年提条件以及医生低水平亦才会比都可二黄线的城市比起好，如果在当地治疗法从未十分困难并且有不腹水的看上去，尽快到北上广就诊，不然非常少到省才会的城市，才会好很多。

癫痫第二来得已：治疗法

癫痫就诊后就是腹水治疗法，很幸好，有很大一部分癫痫至今仍无特效药，或者特效药尤为价格昂贵，因为用的人少生物科技成本便高。现今网络发近，就诊后可以自己到时APP键入就其历史文献，当然也要注意区分是否暗指，以及绝不才会患急乱投医。现今国内有些癫痫都有专科医院，腹水治疗法并不一定才会比较妥当。比如我这个肝脏豆状核分裂自体，国内治这方面的泰斗级研究专家吴任民副院长在合肥有筹办专科医院——安徽当中医药大学中枢神经系统患学研究所所医院。在专科医院，除了治疗法来得有持续性，还有就是能说是“同患相怜”的看上去，并且能跟患友来进行交流，有利于住院。

合肥治疗法当中

癫痫第三来得已：治疗的潜意识疗愈

却是相对于口服治疗法，治疗的潜意识修治至关重要，要致力冷漠，这一步很难。从受累到就诊，到显然接受自己是个癫痫患者，我都是用了2年的时间。不能接受之当年品学兼优，佳绩优异的我一下口不能言，手不能写，不能接受自己的这一辈子就要永远就医忌口。有短暂我天天去看海，喜欢往寺庙里整天，心当中有两个无道以当年在来作斗争，沉沦下去还是重新后下始，最后致力向上的无道分之二了上风。左臂手指结构上不可逆，我学才会了左手拿鼠标，左臂只靠两个捏点字的绝技，点字速度不比正常人慢。讲话不好很快话说，从原来的急性子变成慢性子。一味放后下了，反而对患情恶化有利。也表示感谢一路上鼓励过我的人，致力回馈社才会。这些年我来作志愿者，把患友搭桥牵线联系医院，在其网站用自己微薄的力量为癫痫人发声，让自己的生活习惯来得并重起来。绝不才会把自己当来作个特殊治疗，我经常没用，即使不得癫痫，还能保证自己一辈子不患重么？包括丈夫在内，也从未必要实在下述，正视自己的患，遵从医嘱来进行治疗法，在以求上得到住院，不奢求痊愈非常少尽量来作到可以正常生活习惯指导养活自己。

日常取景当中

涅槃重生

右边话说过，虽然我尤为幸好的是个癫痫患者，并且一度被受累造成了患情恶化加重，但何其有幸，得患24年后我还死掉，并且可以自己养活自己，结婚再嫁有幸福美满的家庭。活跃在各大网络的平台，握笔写字还是不好，我利用电脑系统来进行文字音乐创作，爱留念爱分享，在其网站日志生活习惯。成为各个的平台的优质音乐创作音乐、甜品近人、观光旅游近人，有不错的违约金和用工收入，跟正常人一样生活习惯。如果不是每天要坚决就医忌口，有很多时候我都忘了我是个治疗。好朋友们也不才会同样照顾我，提出诉讼患情恶化我也能哈哈大笑而过，涅槃很难，但重生美好，感恩一切！也期盼所有的患友都能有密度有尊严的生活习惯。

日常观光旅游合照

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既然生而不凡，那便活出惊艳爱人，干出点才智来！

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